Este material tiene como objetivo contarte cómo es la modalidad de atención en el Hospital y acercarte algunas recomendaciones importantes para tu cuidado cotidiano, que son útiles  para evitar complicaciones y reducir algunos de los síntomas con los que quizás ya convivís
Recomendamos leerlo con tus familiares, ya que su compañía es de gran importancia, también puede ayudarte ponerse en contacto con otras personas con la misma enfermedad.

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COMENZANDO LA ATENCIÓN EN LA UNIDAD DE HHT

El/la médico/a coordinador/a de la Unidad de HHT te irá guiando en el proceso de atención:

1  Te indicará una serie de estudios para conocer en profundidad tu situación particular y solicitará las interconsultas necesarias con diferentes especialistas. También, decidirá si los estudios se realizarán de forma ambulatoria o requerirás internación. Los estudios varían según cada caso.

La Telangiectasia hemorrágica hereditaria provoca síntomas visibles y seguramente ya los conocés, como el sangrado de la nariz espontáneo y recurrente o la aparición de manchitas rojas en la piel, en la boca o en el rostro, pero también puede provocar malformaciones vasculares en algunos  órganos y ocasionar complicaciones serias, por lo cual es muy importante la realización de los estudios específicos que el/la médico/a te irá indicando. 

2  Vos y el/la médico/a acordarán un plan de seguimiento, tratamientos y cuidados, luego de la primera etapa de diagnóstico.

3  La importancia de la evaluación familiar: por tratarse de una enfermedad hereditaria, es recomendable que tus familiares (hijos, hermanos, primos, tíos) también asistan a una consulta con el equipo médico para su evaluación, tengan síntomas o no. Esto no significa que ellos tengan la enfermedad. 

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TRATAR LOS SÍNTOMAS Y EVITAR COMPLICACIONES

El cuidado médico siempre está orientado a tratar los diferentes síntomas y evitar posibles complicaciones. Cada vez que sea necesario, el/la médico/a te informará sobre las alternativas de tratamiento disponibles, considerando tu estado de salud y tu situación particular, así como tu lugar de origen o el tipo de cobertura médica que poseas.

El objetivo principal es ayudarte a que tengas una mejor calidad de vida.  Esto requiere un  seguimiento médico periódico y un compromiso de tu parte para llevar adelante los cuidados cotidianos recomendados para reducir algunos síntomas, vos sos parte del equipo de salud. 

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¡PARA HABLAR CON EL/LA MÉDICO/A! 

Preguntas que pueden ayudar a la hora de decidir un tratamiento: ¿cuáles son mis opciones de tratamiento?, ¿cuáles son los riesgos y beneficios de esos tratamientos?, ¿con qué frecuencia se presentan esos riesgos y beneficios? Llevá anotadas tus dudas a la consulta.

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CÓMO PUEDO AYUDAR A REDUCIR ALGUNOS SÍNTOMAS

1) CUIDADOS DE LA NARIZ PARA EVITAR SANGRADOS 
La principal medida es evitar lesiones en la nariz, algunas precauciones te ayudarán en este sentido: tratá de no tocarte la nariz, evitá golpes y, cuando estornudes, procurá abrir siempre la boca de forma de reducir la presión dentro la nariz. Además:

• No fumes
• Mantené una buena higiene de la nariz, rociá las fosas nasales con solución fisiológica o agua desmineralizada. Si tenés mucosidad o costras, realizá un enjuague con agua tibia o sonate lo más suavemente posible. Nunca introduzcas hisopos u otros elementos.

-Procurá que esté siempre humectada, aplicá pomadas de base grasa o vaselina líquida o sólida, dos o más veces al día. También ayuda mantener el ambiente húmedo, una opción es colocar un humidificador. Recordá que la calefacción y el aire acondicionado provocan sequedad en la cavidad nasal. 

Si te sangra la nariz, es preferible que te sientes o te inclines ligeramente hacia adelante para que no te tragues la sangre, luego:
1) Presioná con dos dedos la parte blanda de la nariz durante 10 minutos
2) Si no cede, lavá con agua tibia y volvé a presionar
3) Si aún así sigue sangrando concurrí a la guardia para que te asista un/una otorrinolaringólogo/a, recordando explicarle sobre tu condición.

No están recomendados la cauterización con nitrato de plata, el galvanocauterio y los taponajes nasales para personas con HHT. 

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2) PLANIFICANDO LA ALIMENTACIÓN 
Estas recomendaciones son para los personas con HHT, salvo aquellos que tomen medicación anticoagulante. En ese caso, consultá al médico/a acerca de cuál es la dieta adecuada que debés seguir.

Es recomendable que consumas: coles, lechuga, puerro, champiñones, papa, espárragos, berenjena, legumbres, manzana, pera, banana, higos, caqui, frutos secos, ajo, aceitunas negras, soja y sus derivados (salsa, brotes, porotos). Estos alimentos aumentan la capacidad de coagulación de la sangre y ayudan a reducir los sangrados. También recomendamos que consumas frecuentemente alimentos ricos en hierro como carnes rojas, cereales y verduras de hoja verde.

Evitá especialmente el consumo de: canela, orégano, tomillo, salvia, menta, pasas de uva, pasas de ciruelas y frambuesas, pimentón, pimienta negra, cardamomo, achicoria y jugos de frutas. Esto se debe a que disminuyen la capacidad de coagulación de la sangre y pueden favorecer los sangrados.

Comé con moderación: jengibre, chile, clavo de olor, estragón, vinagre, albahaca, aceitunas verdes, nuez moscada, ajíes, endivia, pepinillos, achicoria, rábanos, habas, ananá, naranja, kiwi, ciruela, moras, grosellas, arándanos, cerezas, melón, sandía, almendras, maní. ebidas: vino, cerveza, ron, oporto, café, té negro.

Si te tienen que hacer una aplicación endovenosa, recordale al profesional que debe evitar la formación de burbujas, ya que éstas podrían afectarte.

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PRECAUCIONES ANTES DE CUALQUIER PROCEDIMIENTO MÉDICO U ODONTOLÓGICO
Es muy importante que prevengas infecciones, para eso tendrás que tomar antibióticos antes de procedimientos odontológicos como extracciones, limpieza o cirugía periodontal; y procedimientos médicos ginecológicos, gastrointestinales, orofaríngeos o sondas urinarias. 

Este cuidado es para toda la vida para las personas con HHT, pero muy especialmente si te confirmaron que tenés fístulas pulmonares, aunque las hayan tratado. El/la médico/a te entregará una tarjeta de Profilaxis antibiótica, con la dosis y el esquema correspondiente. Recordá llevarla siempre con vos.

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SOBRE LA UNIDAD DE HHT DEL HOSPITAL ITALIANO 
Está coordinada por el servicio de Clínica Médica e integra a profesionales de diferentes  especialidades con vasta experiencia en los aspectos vinculados a esta enfermedad. Sus  principales objetivos son la atención, el seguimiento, el estudio y la colaboración con las personas con telangiectasia hemorrágica hereditaria, para contribuir a que tengan una mejor calidad de vida.  También se dedica a investigar, educar y difundir sobre la enfermedad.

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Material elaborado por el Comité de Educación del Hospital Italiano basado en los conceptos provistos por la Unidad de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria. Recordá que esta información es de índole general y no reemplaza los consejos individualizados de tus profesionales de confianza.