La transparencia en la información clínica

La implementación de "Open Notes", o el acceso abierto de los pacientes a sus notas clínicas, es una tendencia creciente a nivel internacional que busca fomentar una mayor transparencia y participación en la atención médica. Esta iniciativa permite a los pacientes (o a sus representantes legales), revisar directamente la documentación médica que sus profesionales de la salud generan, con el objetivo de mejorar la comunicación, la comprensión de su condición y la adherencia al tratamiento. Sin embargo, su aplicación, especialmente en poblaciones sensibles como la pediátrica, plantea una serie de desafíos y consideraciones únicas que merecen un análisis profundo.

 

El panorama actual: Open Notes en el mundo

Diversos países han avanzado en la implementación del acceso a los registros médicos en línea. Por ejemplo, en Australia, el sistema My Health Records, lanzado en 2012, permite a los pacientes acceder a información sobre condiciones médicas, tratamientos, prescripciones, alergias y resultados de pruebas. Brasil centraliza los registros a través del sistema público unificado de salud, con la aplicación Meu SUS Digital ofreciendo acceso a interacciones médicas, historial de vacunación y medicación. 

Canadá garantiza el derecho de los pacientes a acceder a sus registros de salud, aunque la infraestructura varía según las provincias. 

En Corea del Sur, una ley de 2020 promueve la "soberanía de los datos médicos personales" y permite el acceso a una amplia gama de información. 

Suecia, desde 2016, ofrece el acceso a través del historial electrónico de salud PAEHR, con la particularidad de que cada condado decide qué información se muestra. 

En el Reino Unido, el GDPR y la Ley de Protección de Datos de 2018 otorgan a los ciudadanos el derecho a acceder a sus registros médicos a través de la aplicación del NHS o mediante solicitud. Finalmente, en Estados Unidos, aunque no hay un sistema centralizado, la Ley de Curas del Siglo XXI de 2016 exige el acceso inmediato, fácil y gratuito a la información de salud, facilitado por portales de pacientes privados. 

Este panorama global demuestra una clara tendencia hacia una mayor apertura, aunque con variaciones significativas en la implementación y el alcance.

 

Beneficios y limitaciones: luces y sombras de Open Notes

La implementación de Open Notes ha traído consigo una serie de beneficios, como una mayor comprensión del paciente sobre su estado de salud y plan de tratamiento, un mejor recuerdo de la información, la posibilidad de corregir errores en las notas y un aumento en la confianza en el equipo de atención. 

Sin embargo, también presenta limitaciones y desafíos. Los pacientes pueden experimentar confusión o angustia al leer información médica compleja o sensible, especialmente si no se explica adecuadamente. También existe la preocupación por el impacto en la relación médico-paciente si las notas contienen lenguaje percibido como insensible o crítico.

En cuanto a los cambios positivos y negativos después de la aplicación, un estudio de revisión sistemática (Meier-Diedrich et al., 2025) examinó el impacto de Open Notes en la documentación. 

Los beneficios incluyen una mayor participación del paciente, mejor comprensión y recordatorio de la información. No obstante, surgieron preocupaciones sobre el tiempo adicional que los médicos podrían dedicar a documentar para evitar posibles malentendidos, así como el potencial de que la escritura de las notas se vea afectada por el "ojo" del paciente, lo que podría llevar a una documentación menos completa o a un "blanqueamiento" de la información sensible.

 

El caso particular de la Pediatría: una población poco estudiada

A pesar del avance de Open Notes, la población pediátrica ha sido históricamente menos estudiada en este ámbito. El acceso a las notas de los niños presenta complejidades adicionales, ya que los padres son los principales usuarios y mediadores de esta información. 

Surge la pregunta de cómo el acceso a estas notas impacta la dinámica familiar, la relación con los profesionales de la salud y la comprensión de enfermedades que a menudo son complejas y emocionalmente cargadas.

Un estudio cualitativo reciente (Chu et al., 2024) investigó las experiencias de padres que accedieron a las notas clínicas de sus hijos en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP). 

Los resultados destacaron que, si bien todos los padres reportaron cualidades positivas del acceso a las notas, también identificaron una serie de desafíos. 

Entre los beneficios, los padres aplicaron la información obtenida para comprender mejor la condición de sus hijos, lo que les brindó un valor psicosocial y emocional al sentirse más informados y empoderados. Sin embargo, también experimentaron consecuencias negativas, como angustia o confusión ante la terminología médica, y reconocieron limitaciones prácticas, como la dificultad para interpretar la información en un entorno de alto estrés como la UCIP. La dinámica de poder entre padres y clínicos fue un meta-tema recurrente, influyendo en cómo los padres abordaban y valoraban la información de las notas. Este estudio subraya la necesidad de un enfoque diferenciado en pediatría, donde la comunicación y el apoyo a los padres son cruciales para el éxito de Open Notes.

 

Conclusiones

En resumen, Open Notes representa un avance significativo hacia una atención médica más centrada en el paciente y transparente. Si bien los beneficios generales son evidentes, la implementación en pediatría presenta desafíos particulares que no pueden pasarse por alto. 

La experiencia en la UCIP pediátrica demuestra que, aunque los padres valoran enormemente el acceso a la información, la complejidad del lenguaje médico, el impacto emocional y las dinámicas de poder requieren estrategias de apoyo y educación específicas. 

Para que Open Notes sea verdaderamente exitoso en pediatría, necesitamos ir más allá de la mera provisión de acceso. Debemos invertir en recursos para ayudar a los padres a interpretar la información, fomentar una comunicación abierta y sin juicios por parte de los clínicos, y adaptar los sistemas para abordar las necesidades únicas de las familias con niños enfermos. Solo entonces podremos decir que estamos verdaderamente listos para Open Notes en pediatría, asegurando que esta herramienta potencie, y no complique, el camino de las familias en el cuidado de sus hijos.

 

Referencias bibliográficas 

1. Meier-Diedrich E, Lyckblad C, Davidge G, Hägglund M, Kharko A, McMillan B, et al. Impact of Patient Online Record Access on Documentation: Scoping Review. J Med Internet Res. 2025 Feb 20;27:e64762.

2. Chu S, Sisk BA, Kolmar A, Malone JR. Open Notes Experiences of Parents in the Pediatric ICU. Pediatrics [Internet]. 2024 May 1;153(5). Available from: http://dx.doi.org/10.1542/peds.2023-064919

 

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