“Cuando estaba haciendo el trabajo final de Máster pasó que mi madre enfermó de cáncer. Yo recibía sus informes médicos y no entendía nada: informes de biopsia, informes de prueba, de Alta hospitalaria... Entonces tuve la necesidad de hacer algo, decidí cambiar el tema del trabajo. Yo estudié traducción e interpretación; no era bióloga, no era médica, no podía ponerme dentro de un laboratorio a investigar. Pero desde el ámbito de la comunicación veía un camino, una vía para poder mejorar la calidad de vida de los pacientes en general.”

El relato es de Laia Vidal Sabanés, quien estuvo rotando en el Área de Informática Médica del Hospital Italiano bajo la tutela del Dr. Daniel Luna, como parte de su formación de posgrado en la Universidad Pompeu Fabra de Cataluña. Laia integra un grupo de investigación y está realizando su tesis doctoral sobre la comprensión de la información sanitaria por parte de los pacientes, bajo la dirección de los Dres. Rosa Estopà y Cristian Ochoa. 

La entrevistamos como punto de partida para conocer acerca de los posibles “efectos secundarios” que tiene el acceso a mayor cantidad de información médica para los pacientes y sus familias. Y también explorar modos de poder sobrellevar este desafío.

“Podemos dar mucha información pero si uno no la entiende, no va a servir de nada”

Comprender, tomar mejores decisiones, asumir el protagonismo ante una enfermedad. Todos estos pasos llevan al llamado “empoderamiento” de pacientes y familias. Pero ¿cómo se desanda el camino cuando la información no es comprensible?

“Todo el mundo ha ido al médico y se ha visto en esa circunstancia: si tú quieres saber que te está pasando, tienes que acceder a un conocimiento especializado sin tener el conocimiento de esa materia. Pasa en medicina pero pasa en muchos otros campos. Por ejemplo, si me arreglan el coche y me habla el mecánico, yo no tengo ni idea de lo que me está diciendo”, comienza señalando Laia, quien actualmente está realizando la tesis doctoral titulada “La inteligibilidad del discurso sanitario: el caso de una comunidad virtual de pacientes de cáncer de mama”.

Nos contaste que tu interés por el tema surgió por la enfermedad de tu madre, ¿recordás cuáles eran las palabras que no entendías?
-Había muchas. Por ejemplo, recuerdo la primera vez que me encontré con palabras como “neoplasia primaria”, “carcinoma”, “PET”... Otra cosa que me preocupaba eran los estadios de la enfermedad, lo que aparecía en los informes. A mí me generaba una angustia muy fuerte, tú buscas información pero el médico también te dice: ¡Ojo, no mires a Internet porque hay páginas que no son fiables! Yo tuve la suerte de tener un médico que nos explicaba mucho y muy bien. Recuerdo que nos hacía esquemas, incluso con metáforas a veces.

“Tú buscas información pero el médico también te dice ¡Ojo, no mires a Internet porque hay páginas que no son fiables!”

¿Recordás alguna metáfora?
-Recuerdo que en el primer momento nos dio parte del diagnóstico y nos explicó que eso era “el nombre” del cáncer. Hacía falta saber “el apellido” para decidir el tratamiento adecuado. Con esta metáfora es más fácil entender que hay diferentes tipos de cáncer de mama. Y que, para cada subtipo, hay tratamientos específicos. 

Yo tuve mucha suerte, pero no todos los médicos tienen el tiempo o explican de la misma forma. Lo intentan, pero supongo que es muy difícil. Yo veía que allí había un problema, había una barrera de comprensión entre el médico y el paciente. El paciente lego, el paciente que no sabe.  

Ante este punto de partida, ¿qué investigaste sobre la comunicación entre médico y paciente?
-La mayoría de actos comunicativos en la salud se dan en forma oral, pero no podemos olvidar la comunicación escrita. Hay estudios, por ejemplo, que dicen que -aunque el médico te explique todo en la consulta- tu luego llegas a casa y surgen preguntas. 

Muy poca gente lo recuerda todo, o sólo se acuerdan de las cosas que más les han llamado la atención. Llegas a casa y seguro te vienen preguntas sobre el tratamiento: “¿Tengo que hacer esto o no?” “Me ha dicho esto pero yo ahora me siento mal, ¿qué hago?” Entonces, el soporte escrito es muy importante, ya sean folletos, informes, etc. Hay muchos tipos de comunicación escrita.

También hay que tener en cuenta que, llegado un punto, hay pacientes que no quieren saber más nada. Entonces hay que tener mucho cuidado con esto, no dar información que no quieren conocer, en especial si estamos hablando de patologías complejas y de pacientes vulnerables. 

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¿Qué opina la comunidad?
Comenzamos planteando el tema en la sala de espera y esto nos contestaron. ¡Gracias Marta, Graciela y Silvia!

    • “Cuando uno tiene dudas y se mete en Google suele ser peor. Se disparan los miedos”.

    • “Apenas me hacen el estudio yo me meto a ver los resultados. Uno se volvió más ansioso porque sabe que están disponibles más rápido.”

    • “Si un estudio me da entre los valores de referencia, todo bien. Sino, ahí trato de ver al médico lo antes posible, aunque no siempre se puede conseguir turno tan pronto.”

    • “Si el médico me dice algo que no entiendo, trato de preguntar hasta que pueda comprender, sacarme la duda.”

    • “En mi caso, me metí a buscar en Internet para saber la diferencia entre un pólipo y un quiste. Ahora ya tengo el diagnóstico y voy a ver al médico, pero en ese momento me daba muchas dudas.”

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¿Qué sucede con las fuentes de información? ¿Qué rol juegan los portales de salud?
-Con el gran avance de la tecnología, hoy en día, las personas tenemos acceso rápido a mucha información sobre salud. Sin embargo, a veces, esta información puede no ser fiable o puede no entenderse. Mi trabajo de tesis lo estoy realizando en el marco de una comunidad virtual de pacientes de cáncer de mama que está alojada dentro del Portal de Salud de la Generalidad de Cataluña, del Gobierno. Es una herramienta similar al Portal del Hospital Italiano. Los portales de pacientes son una forma muy útil de acceder a información sobre salud y, además, esta información es fiable, porque está validada por profesionales sanitarios. 

Ese es un tema pocas veces tocado: la comunidad accede, con todo derecho y gracias a estas herramientas, a más información fiable. Pero, ¿qué sucede al leer un informe médico que no fue pensado especialmente para el paciente?
-Además de la información sanitaria dirigida a pacientes, también existe otro tipo de documentación médica como por ejemplo, informes, resultados de pruebas, etc. Estos documentos no tienen solo un destinatario, que es el médico -“de médico a médico”- sino que los destinatarios también pueden ser los pacientes. Estos documentos, que están escritos por profesionales y pensados para que el destinatario sea otro profesional, los reciben también pacientes. Pero el médico no puede escribir dos informes.

Esto no es una tarea fácil, pero hay diferentes estrategias que se pueden utilizar. Por ejemplo, desglosar las siglas, definir los términos clave, etc. Me consta que el sistema informático del Hospital Italiano para redactar informes tiene un detector de abreviaciones que puede ayudar a facilitar la comprensión de los informes a los pacientes.

Otra información que llega a los pacientes -que es la que yo analizo en mi tesis junto con los chats de pacientes- es la información especialmente elaborada para ellos. Quizás, cuando encuentran una barrera en el informe, se van a buscar ese tipo de información. Son folletos o revistas para pacientes, como la que tenéis en el Hospital Italiano que está muy buena, da información accesible, comprensible al paciente, que se adecue a sus necesidades. Esto no pasa siempre. También se pueden ir a buscar a diccionarios, lo que pasa es que no es tan usual. Poca gente busca en el diccionario, más se busca en páginas web. 

“La terminología se puede comprender mejor si se define, explica, reformula, se buscan sinónimos, se ilustra con metáforas, imágenes, etc.”

¿Qué descubriste sobre este tema?
-Analizando los chats de pacientes descubrimos, en cuanto a las necesidades informativas, por ejemplo, que el tema de los tratamientos es el que más preocupa a las pacientes. Se podía deducir que hay necesidad de conocer tratamientos alternativos. Es un tema que, por desconocimiento, puede inducir a dudas y quizá falta información que lo trate. 

Otro aspecto que vimos, en cuanto al uso de la terminología, es que hay un fuerte desnivel entre las palabras que utilizan los médicos y las que utilizan los pacientes para hablar de la enfermedad. Y otro punto a destacar es el recurrente uso de metáforas por parte de las pacientes para explicar diferentes aspectos de la enfermedad, como los tratamientos.
     
¿De qué forma utilizaban las metáforas?
-En el caso del cáncer, por ejemplo, es muy recurrente utilizar metáforas relacionadas con conflictos bélicos. Las pacientes decían que el cáncer era una “guerra” o una “batalla”. Para explicar qué era la quimioterapia, por ejemplo, se referían a “una bomba nuclear” o “el campo de batalla”. Los efectos secundarios de los tratamientos eran para ellas “cicatrices” o “heridas de guerra”. 

Por último, ¿Es importante un diccionario? ¿Tiene valor en la sociedad actual?
-Yo pienso que sí. Supongo que, por deformación profesional, cuando fue el caso de mi madre lo primero que hice fue buscarlo en el diccionario, en muchos tampoco entendía. Yo pienso que es importante siempre que responda a un principio de adecuación. Es decir, un diccionario y toda aplicación terminológica, -lo dice la teoría comunicativa de la terminología  propuesta por Teresa Cabré- tiene que adecuarse al nivel de conocimiento y al contexto social del usuario. En este sentido creo que son importantes, siempre que cumplan con estas necesidades. 

En 4 conceptos: El desafío de comprender la información

    • “No hace falta que un paciente conozca todos los términos de la enfermedad, no debe saturarse. Pero sí los llamados términos pivot, los términos clave.”

    • “Hay estudios que demuestran que cuanto más conocimiento tiene el paciente de la enfermedad, este tiene menos riesgo de hospitalización, baja su nivel de ansiedad, incluso decrece el riesgo de mortalidad.”

    • “Hay muchas variables que se ha detectado que influyen en la comprensión de la información. Por ejemplo, el nivel educativo, la etnia, el haber estado anteriormente en contacto con una enfermedad durante tu vida, etc.”

    • “Si la gente tiene información de su enfermedad, puede tomar mejores decisiones durante el proceso terapéutico.”

Un estudio multicéntrico y una App. Fruto de su estadía de trabajo en el Hospital, surgió la iniciativa de complementar su trabajo con entrevistas a pacientes del Italiano. Esto se llevará a cabo en simultáneo con un hospital de Barcelona. Además, Laia formó parte del equipo liderado por la Dra. Estopà que desarrolló una aplicación para celulares llamada “ComJuntos” especialmente dirigida a familias con un niño o niña con enfermedades raras. Esta App consta de siete retos que hacen referencia a distintas situaciones comunicativas como por ejemplo: ¿cómo preparar la visita médica? O “¿Qué hacer cuando nos dan un informe médico?”, etc. Encontrá más información sobre esta App haciendo clic acá.

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Nota publicada en Aprender Salud - Noviembre 2019. Foto: La Dra. Rosa Estopà (izquierda) y Laia, en la Universidad Pompeu Fabra de Cataluña.

Primer diccionario de medicina ilustrado. En este diccionario vas a encontrar las 330 palabras que usamos más habitualmente cuando hablamos de la salud y de las enfermedades. Los autores se han basado en lo que saben 1200 niños y niñas de 8 a 12 años, que han construido explicaciones para que entiendas las palabras que usan los profesionales de la salud cuando se comunican con vos, como los enfermeros, dentistas o médicos. También encontrarás los dibujos de estas palabras que los niños y niñas hicieron para vos. Podés adquirirlo haciendo clic en la portada.

 

 

 

 

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